«Проект на всю жизнь». «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта».

25 февраля в центре Парижа состоялось мероприятие «Проект на всю жизнь» инициированное некоммерческой организацией «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта». Участникам мероприятия показали ролики и документальные фильмы о синдроме Ретта.

На приглашение откликнулась директор французской ассоциации синдрома Ретта Audrey Granado, с которой удалось обсудить и общие проблемы, и идеи совместных проектов для семей с детьми с синдромом Ретта

Сайт Ассоциации: afsr.fr

Встречу посвятили Международному дню редких заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля.

И хотя к редким заболеваниям принято относить те, которые затрагивают небольшую часть населения, но развитие науки и исследовательская деятельность ученых с каждым годом расширяют их список, а их тяжелые последствия сопровождают человека всю его жизнь с раннего детства. К ним, в частности, относится и синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, которым страдают, как правило, девочки с частотой 1 случай на 10 - 15 тысяч жителей планеты. Особенностью заболевания является необходимость сопровождения и поддержки больного на протяжении всей его жизни.

В 2011 году известная теннисистка, заслуженный мастер спорта Вера Звонарева по своей инициативе выступила соучредителем Российской ассоциации содействия больным с синдромом Ретта со штаб квартирой в Казани. Накопленным опытом проектной деятельности, банком данных нуждающихся в помощи, информацией о заболевании и возможностях отечественной и зарубежной медицины, налаженным взаимодействием с органами соцзащиты со вновь образованной организацией поделился действующий в республике Татарстан с 1998 года благотворительный фонд «Окно в Надежду».

Сразу после регистрации, Ассоциация, активно включилась в работу. Ежегодно для врачей, социальных работников, родителей проводятся семинары, на которых участники информируются о новых достижениях. В Казани в 2011 году во взаимодействии с органами государственного и муниципального управления, бизнесменами и общественностью организован и проведен Европейский, а в 2016 году – Мировой конгрессы по синдрому Ретта. Ассоциация стала одним из самых активных участников проектной работы, организатором взаимодействия с различными международными и отечественными структурами.

В 2018 году матери из России, Армении, Казахстана и Молдавии договорились о совместном проекте «Взаимоподдержка: расширяя границы», который был поддержан Фондом Президентских грантов Президента Российской Федерации (N18-2-001007). По результатам проекта, в том числе, родились 2 фильма и 3 ролика. Над ними трудилась большая творческая группа. Фильмы «Проект на всю жизнь» и «Завтра начинается сегодня» ориентированы на специалистов и семьи с детьми с редкими заболеваниями, а также на широкую публику. В съемках приняли участие реальные семьи из стран – участниц проекта.

«Мы хотели отразить повседневную жизнь семьи с ребенком с синдромом Ретта, показать, что проблемы семей в разных странах похожие. И только все вместе - мы силы - мы можем поддержать друг друга и найти лучшие решения для наших детей!» - руководитель АНО «Ассоциация синдрома Ретта» Ольга Тимуца.

Фильмы и ролики уже были представлены в Общественной палате России в октябре 2019 г.

В последнюю декаду февраля 2020 года презентация документальных фильмов Ассоциации состоится в столицах Франции, Белоруссии, Армении, Молдовы: Париже, Минске, Ереване, Кишиневе, в казахстанских и российских городах: Алма-Ате и Шымкене, Нижнем Новгороде и Ульяновске, В Московской области и Казани.

Сайт о синдроме Ретта на русском языке: Ретт.РФ

Загляните в Клуб Проводников. Это те, кто обладают знаниями о Франции, или опытом жизни в стране.
Может быть, именно этот пост одного из наших Проводников - или сам автор - будет вам полезен: "Мой любимый Аркашон!"